HELENA MANIAKOWSKA: - Ile lat pracuje Pani Dyrektor z ludźmi w śpiączce? Czym cechuje się pomoc takim osobom?

JANINA MIROŃCZUK: - Pierwszy pacjent zgłosił się w 1999 r. W 2001 r. otworzyliśmy dla pacjentów w stanie apalicznym oddział, a samodzielny zakład funkcjonuje od 2003 r. Nasi podopieczni to młodzi ludzie po wypadkach komunikacyjnych, osoby po zawałach, udarach, zatruciach, dzieci i dorośli po podtopieniach. Każdy z nas może znaleźć się w tej grupie osób, dlatego dziwi fakt, że w systemie opieki zdrowotnej nie ma tej kategorii. Problem dotyczy nie tylko samego chorego, ale choruje cała rodzina. Kto i gdzie ma się opiekować najbliższym człowiekiem? Placówek zdrowotnych jest bardzo mało, a rodzina zostaje niewydolna opiekuńczo-pielęgnacyjnie, gdyż młodzi ludzie mają młodych rodziców, którzy muszą pracować. Brak wczesnej rehabilitacji neurologicznej bardzo często decyduje o dalszym życiu chorego. Każdy człowiek winien mieć szansę na powrót do względnej normalności. W przeciwnym razie ludzi tych skazuje się na zamknięcie w swoim ciele. Przypadki wybudzenia i nawiązywania kontaktu z otoczeniem są wystarczającym argumentem. Jako osoby towarzyszące rodzinom nie możemy zmienić rzeczywistości, ale możemy pomóc spojrzeć na nią z innego punktu widzenia i wielozmysłowo rehabilitować najbliższych, gdyż to jest najważniejsze. Staramy się robić to z pełną miłością do człowieka.

- Czy zauważa Pani Dyrektor zainteresowanie problemami ludzi w stanie apalicznym i tym samym problemami zakładu?

- Problem z pacjentami w stanie apalicznym jest bez dna, jednak przez ostatnie lata sytuacja zmieniła się diametralnie. Mamy kontakt z naukowcami Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie, Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu i Politechniki Gdańskiej. Prof. Andrzej Czyżewski z Politechniki Gdańskiej podarował nam cyberoko, urządzenie, które pozwala ocenić poziom świadomości. Rejestruje ono przy udziale pięciu kamer ruch gałki ocznej, którego nie jesteśmy w stanie zauważyć. Pacjenci współpracujący z nami pięknie odpowiadają na ekranie. Statystyki mówią, że rocznie poszkodowanych w wypadkach komunikacyjnych jest ok. 20 tys. osób, z tego ok. jedna piąta - według ocen anestezjologów - będzie w stanie apalicznym. Jesteśmy jedynym zakładem, który zapewnia tego typu opiekę. Ludzie wybudzeni muszą być do końca życia rehabilitowani, aby to, co uzyskaliśmy w zakładzie, nie zostało zaprzepaszczone. Jako fundacja opiekujemy się też rodzinami pacjentów, urządzamy warsztaty terapeutyczne, podczas których uczymy opieki nad pacjentem, ale co jest najważniejsze - akceptacji odmienności życia w tej sytuacji.

- Jakie warunki musi spełniać pacjent ubiegający się o przyjęcie do zakładu?

- W tej chwili mam ponad 30 takich osób, które kwalifikują się do przyjęcia, a nasze możliwości są niewielkie. Poza tym, co jest bardzo ważne, pacjenci muszą być po leczeniu szpitalnym, aby nie byli zakażeni bakteriami groźnymi dla życia człowieka. Pacjent musi mieć też wydolność krążeniowo-oddechową. Pacjent nie może być chory, ponieważ praca z pacjentem polega na rehabilitacji ruchowej, wielozmysłowej, odpowiedniej pielęgnacji i odpowiednim, normalnym życiu, chociaż przy nienormalności zdrowotnej. Starając się o miejsce w zakładzie, można pobrać z Internetu formularze i możliwie szybko do nas przesłać. Okres oczekiwania do tej pory był trzy- czteromiesięczny, w tej chwili on się wydłuża.

- Praca z osobami w śpiączce wymaga wielkiej wrażliwości.

- Tak. Tylko takie osoby są w stanie pomóc naszym podopiecznym. Sukcesy w postaci 27 wybudzeń, to jest w dużej mierze ich zasługa. Te osoby cechuje ogromna cierpliwość. Pomimo swoich problemów życiowych są uśmiechnięci, pogodni. Muszą jednocześnie umieć rozmawiać z pacjentem, który się do nich nie odzywa. Muszą mieć rodzaj empatii pomagający im w tej pracy i pełne zrozumienie dla rodziny pacjenta, która często przeżywa bunt.

- Jakie plany ma fundacja na najbliższą przyszłość?

- W dniach 12 i 13 września organizujemy międzynarodową konferencję nt. „Jest życie w śpiączce”. Jest to 3. konferencja; będzie ona miała inny charakter, tzn. dotyczący diagnozowania apalicznego stanu pacjenta i współpracy z nim. Pokazane będą nieinwazyjne sposoby badania pacjenta w stanie apalicznym. Swój przyjazd na konferencję zgłosili już specjaliści z Holandii i Niemiec. Więcej szczegółów na naszej stronie internetowej: www.swiatlo.org.