Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Reklama

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Krwiodawcy dla ciężko chorego Wiktorka

[ TEMATY ]

krwiodawstwo

akcja charytatywna

SMA

krwiodawcy

Wiktor Szczechowiak

Klub HDK PCK przy UG Radziechowy Wieprz

Okazali serce Wiktorkowi.

Okazali serce Wiktorkowi.

Klub HDK PCK przy Urzędzie Gminy Radziechowy-Wieprz zaangażował się w pomoc małemu Wiktorkowi Szczechowiakowi z Węgierskiej Górki, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typ I.

Klub zorganizował zbiórkę krwi na parkingu przy kościele w Juszczynie, dzięki życzliwości tutejszego księdza proboszcza Andrzeja Ciesielskiego. – Pomimo niesprzyjającej aury, w Juszczynie panowała gorąca atmosfera. Zarejestrowały się 64 osoby, krew oddało 45 osób, a łącznie zebrano 20 litrów 25 ml krwi. Pokazujemy wspólnie, że w tym trudnym czasie potrafimy, chcemy i możemy czynić dobro – podkreślili członkowie klubu. Na tym nie poprzestali.

CZYTAJ DALEJ

Wielki Piątek zostawia nas nagle samych na środku drogi... Zapada cisza

Agnieszka Bugała

Te godziny, które dzieliły świat od śmierci do zmartwychwstania musiały być czasem niepojętego napięcia...

Święte Triduum to dni wielkiej Obecności i... Nieobecności Jezusa. Tajemnica Wielkiego Czwartku – z ustanowieniem Eucharystii i kapłaństwa – wciąga nas w przepastną ciszę Ciemnicy. Wielki Piątek, po straszliwej Męce Pana, zostawia nas nagle samych na środku drogi. Zapada cisza, która gęstnieje. Mrok, w którym nie ma Światła. Wielka Sobota – serce nabrzmiewa od strachu, oczekiwanie zadaje ból fizyczny. Wróci? Przyjdzie? Czy dobrze to wszystko zrozumieliśmy? Święte Triduum – dni, których nie można przegapić. Dni, które trzeba nasączyć modlitwą i trwaniem przy Jezusie.

CZYTAJ DALEJ

Fenomen kalwarii – przegląd polskich Golgot

2024-03-29 13:00

[ TEMATY ]

kalwaria

Wojciech Dudkiewicz

Kalwaria Pacławska. Tu ładuje się akumulatory

Kalwaria Pacławska. Tu ładuje się akumulatory

- Jeśli widzimy jakiś spadek wiernych w kościołach, to przy kalwariach go nie ma - o fenomenie polskich kalwarii, mówi KAI gwardian, o. Jonasz Pyka. Dzięki takim miejscom, ludzie, którzy nie mogą nawiedzić Ziemi Świętej, korzystają z łaski duchowego uczestnictwa w Męce Jezusa Chrystusa i przeżywania w ten sposób tajemnicy odkupienia rodzaju ludzkiego. - To złota nić, która łączy wszystkie kalwarie w Polsce - podkreśla profesor Wydziału Teologicznego UMK w Toruniu, o. Mieczysław Celestyn Paczkowski. Wielki Piątek, to drugi dzień Triduum Paschalnego, podczas którego w Kościele katolickim odprawiana jest liturgia Męki Pańskiej, upamiętniająca cierpienia i śmierć Chrystusa na krzyżu. Jest to jedyny dzień w roku, w którym nie jest sprawowana Eucharystia.

Kalwaria - Golgota

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję