Reklama

Niedziela Sandomierska

Nie bądź obojętny

W Łoniowie odbyły się zawody Ochotniczych Straży Pożarnych połączone ze zbiórką funduszy na leczenie Bartoszka Jędrasika.

Niedziela sandomierska 32/2022, str. V

[ TEMATY ]

ochotnicza straż pożarna

Archiwum prywatne

Zawody cieszyły się dużym zainteresowaniem

Zawody cieszyły się dużym zainteresowaniem

Zmagania sportowo-pożarnicze zostały zorganizowane przez Zarząd Oddziału Gminnego Związku OSP RP oraz Szymona Kołacza, wójta gminy Łoniów. W tym roku zawodom towarzyszyła wielka akcja charytatywna na rzecz Bartoszka Jędrasika ze wsi Otoka w gminie Łoniów, cierpiącego na SMA. Lek ratujący życie chłopca i dający pełne wyleczenie kosztuje prawie 10 mln zł. – Ta inicjatywa była naszą wspólną. Zawsze organizujemy takie uroczystości wraz z zarządem. Na każdym spotkaniu, czy to z radnymi, czy mieszkańcami mówię i proszę o pomoc dla Bartoszka – mówił Szymon Kołacz. Bartoszek urodził się w maju 2021 r. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Rok później zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego (SMA2). Obecnie ma 13 miesięcy i z każdym dniem traci nabyte umiejętności. – Kiedy miał 6,5 miesiąca podnosił się na rączkach, bez problemu podnosił głowę, bawił się zabawkami, turlał się w prawo i w lewo, próbował pozycji do raczkowania. W 8 miesiącu siedział stabilnie, próbował się podciągać, postawiony potrafił ustać, opierając się o meble. Obecnie to wszystko to tylko wspomnienia. Bartoszek słabnie każdego dnia, słabną nóżki, główka bywa czasami tak słaba, że utrzymanie jej bez podparcia rączkami jest ogromnym wyzwaniem. Choroba już zdążyła zabrać tak wiele, a niedługo może zabrać jeszcze więcej, osłabiając sukcesywnie mięśnie i powodując, że każdy dzień będzie walką o kolejny ruch i o oddech. Leczenie trzeba zacząć jak najszybciej, ponieważ górna granica masy ciała dziecka w momencie podania leku nie może przekraczać 13,5 kg. Powyżej tej wartości lek nie może być podany ze względu na niebezpieczeństwo uszkodzenia mięśnia sercowego i wątroby. Nasz syn na ten moment waży już 10 kg! – mówiła Anita Jędrasik, mama Bartoszka. Chłopczyk obecnie otrzymuje lek, który jest refundowany w Polsce – Nusinersen (Spinraza). Leczenie nim polega na podniesieniu poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Lek ten może przynieść choremu znaczącą poprawę, ale niestety przyjmowanie go wiąże się z działaniami niepożądanymi. Choć pomaga opóźnić chorobę, musi być podawany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej i tak do końca życia. Niestety jedynie hamuje postęp choroby. Nie daje jednak szansy na wyzdrowienie. – Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa zawarta w leku Zolgensma, której cena to ponad 10 mln zł. To najdroższy lek świata! Podaje się go jednorazowo wlewem dożylnym. Dostarcza on do komórek gotowy trans gen (równoważnik genu) SMN1. Dużą zaletą tego leku jest szybkie działanie. Lek podnosi poziom białka SMN bardzo szybko i poziom tego białka jest porównywalny z poziomem białka u osoby zdrowej. W połączeniu z właściwą fizjoterapią i specjalistyczną opieką medyczną zastosowanie tej terapii może przynieść Bartoszkowi znaczącą poprawę i dać szansę na normalne życie. Do tej pory cena terapii genowej wynosiła ok. 9,5 mln zł. teraz jednak, trzeba zapłacić już ponad 10 mln. Niestety nie mamy takich pieniędzy, a nie chcemy stracić Bartoszka i robimy wszystko, co w naszej mocy oraz wierzymy, że dzięki dobrym ludziom, ta olbrzymia kwota będzie możliwa do zebrania – mówiła mama Bartoszka.

Zbiórkę funduszy na leczenie Bartoszka prowadzi Fundacja SIEPOMAGA: https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik

2022-08-03 09:55

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Z wdzięczności dla strażaków

2022-11-15 13:50

Niedziela zamojsko-lubaczowska 47/2022, str. VI

[ TEMATY ]

ochotnicza straż pożarna

Joanna Ferens

Wręczenie odznaczeń

Wręczenie odznaczeń

Jednostka OSP w Goździe Lipińskim obchodziła jubileusz 70-lecia swojego istnienia.

Jednostka została założona z inicjatywy mieszkańców Gozdu Lipińskiego, wiosną 1952 r. W jej powstanie zaangażowani byli m.in. Jan Kobel, Adam Goch, Józef Łoś czy Jan Kołodziej. Już w czerwcu 1952 r. jednostka została zarejestrowana w Komendzie Ochotniczej Straży Pożarnej w Biłgoraju. W chwili obecnej liczy ona 43 druhów, z czego 29 posiada przeszkolenie strażackie, a 22 jest dysponowanych do akcji ratowniczo-gaśniczych.

CZYTAJ DALEJ

Zbyt krótkie życie. Śp. ks. Marcin Modrzejewski

2022-12-01 10:04

Grzegorz Jacek Pelica

Zmarł ks. Marcin - wieść, którą powtarzało wielu młodych, którym w większości nie jest „po drodze” rozpamiętywać czyjeś odejście, odnotowywać zgony czy rejestrować informacje o pogrzebach. - Dobrze spowiadał! Trafiał w sedno i nie zanudzał, a wcześniej słuchał i z wielką delikatnością naprowadzał. Nie należę do tej parafii, ale to był mój spowiednik. Jak tylko przyszedł do Łęcznej. Co ja teraz zrobię? - mówi pewien dwudziestolatek.

CZYTAJ DALEJ

XXI Ogólnopolska Zbiórka Żywności „Tak. Pomagam!”

2022-12-01 21:29

CAL

W dniach 2 i 3 grudnia w wybranych sklepach w Lublinie, Lubartowie, Chełmie, Piaskach, Rejowcu Fabrycznym, Krasnymstawie, Trawnikach, Niemcach, Dorohusku i Dysie (w sumie w 41 placówkach handlowych) odbędzie się zbiórka żywności dla podopiecznych Caritas Archidiecezji Lubelskiej.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję