Reklama

Polska

Przewodniczący KEP napisał list do Ministra Zdrowia

„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – napisał w liście przesłanym 12 grudnia do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego Przewodniczący KEP abp Stanisław Gądecki.

[ TEMATY ]

służba zdrowia

abp Stanisław Gądecki

BP KEP

Abp Stanisław Gądecki

Abp Stanisław Gądecki

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Abp Gądecki napisał, że ze smutkiem przyjął wiadomość od przedstawicieli Fundacji SMA w Polsce o śmierci 9-letniego Kuby oraz dwojga innych dzieci, które w minionych miesiącach przegrały walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Jak informują członkowie Fundacji, historia Kuby i wielu innych mogłaby zakończyć się inaczej. „Dzieci mógł uratować lek, na który chorzy w Polsce czekają od ponad półtora roku. Pozostajemy jednym z ostatnich państw europejskich, w których mimo postępów medycyny setki chorych na SMA stoją przed widmem nieubłaganej niepełnosprawności i śmierci, doświadczając ciągłego, bezpowrotnego pogarszania się stanu zdrowia” – napisał Przewodniczący KEP.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – dodał metropolita poznański.

Reklama

13 grudnia w Ministerstwie Zdrowia odbędą się negocjacje pomiędzy producentem leku, a przedstawicielami MZ w tej sprawie.

Pojawienie się pierwszego leku na SMA nazywane jest przełomem. Dlatego na całym świecie chorzy i ich bliscy toczą nieustanną walkę o lek. Większość batalii znalazła swój pozytywny finał, ale nadal wielu chorych nie może skorzystać z możliwości leczenia. Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku.

2018-12-12 17:22

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Abp Gądecki wzywa do wierności przyrzeczeniom chrztu

[ TEMATY ]

abp Stanisław Gądecki

Chrzest Polski

Bożena Sztajner/Niedziela

Abp Stanisław Gądecki

Abp Stanisław Gądecki

Do wierności przyrzeczeniom chrzcielnym wezwał Polaków abp Stanisław Gądecki. Przewodniczący KEP mówił podczas Eucharystii, odprawionej dziś w poznańskiej katedrze pod przewodnictwem kard. Pietro Parolina, o chrzcie św. Pawła, Mieszka i każdego wiernego, który powołany jest do niesienia dobra, pokoju i jedności. Kaznodzieja podziękował też Franciszkowi za przekazanie Polakom słów wdzięczności, gratulacji i zapewnień o duchowym uczestnictwie w obchodach 1050. rocznicy chrztu Mieszka.

Publikujemy homilię abp. Stanisława Gądeckiego:

CZYTAJ DALEJ

Gorzkie Żale to od ponad trzech wieków jedno z najpopularniejszych nabożeństw pasyjnych w Polsce

2024-03-28 20:27

[ TEMATY ]

Gorzkie żale

Grób Pański

Karol Porwich/Niedziela

Adoracja przy Ciemnicy czy Grobie Pańskim to ostatnie szanse na wyśpiewanie Gorzkich Żali. To polskie nabożeństwo powstałe w 1707 r. wciąż cieszy się dużą popularnością. Tekst i melodia Gorzkich Żali pomagają wiernym kontemplować mękę Jezusa i towarzyszyć Mu, jak Maryja.

Autorem tekstu i struktury Gorzkich Żali jest ks. Wawrzyniec Benik ze zgromadzenia księży misjonarzy świętego Wincentego à Paulo. Pierwszy raz to pasyjne nabożeństwo wyśpiewało Bractwo Świętego Rocha w 13 marca 1707 r. w warszawskim kościele Świętego Krzyża i w szybkim tempie zyskało popularność w Warszawie, a potem w całej Polsce.

CZYTAJ DALEJ

Naśladowanie Jezusa

2024-03-28 21:33

[ TEMATY ]

Toruń

Renata Czerwińska

Biskup Wiesław Śmigiel przewodniczył Liturgii Wielkiego Czwartku w toruńskiej katedrze.


CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję