Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Caritas dzieciom

[ TEMATY ]

dzieci

Caritas

Archiwum Caritas Archidiecezji Wrocławskiej

- Największym bogactwem każdego społeczeństwa są dzieci i młodzież. To jest przyszłość i siła narodu, dlatego trzeba się troszczyć o ich rozwój i przede wszystkim troszczyć się o rodziny, w których dzieci przychodzą na świat. Można powiedzieć, że rodziny bogacą w ten sposób państwo i całe społeczeństwo – podkreśla ks. Marian Subocz, dyrektor Caritas Polska. Z okazji Dnia Dziecka warto przypomnieć programy na rzecz najmłodszych, realizowane przez tę największą organizację charytatywną w Polsce.

W Polsce mieszka około 6 milionów dzieci, jednak nie wszystkie mają zapewnione odpowiednie warunki rozwoju zdrowia fizycznego i psychicznego. Niejednokrotnie ze względu na trudną sytuację materialną bądź moralną rodziny, nie mogą w pełni cieszyć się dzieciństwem. Od lat Caritas w Polsce wychodzi naprzeciw problemom, by przywrócić dzieciom normalne, szczęśliwe życie.

CZYTAJ DALEJ

8 maja - wielkie pompejańskie święto

2024-04-15 14:24

[ TEMATY ]

Matka Boża Pompejańska

Adobe Stock

8 maja to wyjątkowe święto dla czcicieli Matki Bożej Pompejańskiej i odmawiających nowennę pompejańską. To dzień poświęcenia Sanktuarium Królowej Różańca Świętego.

Przywędrowaliśmy na ziemię włoską, do Pompei, gdzie w 1872 r. nowo nawrócony Bartolomeo Longo, przyjechawszy do Pompei „wędrował po okolicy, przechodząc w pobliżu znajdującej się tam kapliczki, usłyszał wyraźnie jakiś głos, który powiedział do niego: "Kto szerzy różaniec, ten jest ocalony! To jest obietnica samej Maryi".

CZYTAJ DALEJ

Wielka majowa promocja Festiwalu Biegowego! U Ambasadorów jeszcze taniej

2024-05-08 13:13

[ TEMATY ]

Festiwal Biegowy

Festiwal Biegowy

Taka promocja nie zdarza się często! Festiwal Biegowy zadbał o prawdziwy cenowy zawrót głowy na początku maja! Rejestracja na wybrane dystanse jest teraz dużo tańsza. Jeszcze bardziej możecie skorzystać zapisując się u Ambasadorów wydarzenia. Wobec tego wszystkiego nie można przejść obojętnie!

Rozpoczął się maj. Początek tego miesiąca kojarzy nam się przede wszystkim z chwilą odpoczynku i relaksu. Sportowcy pamiętają jednak o ciągłym treningu. Na okolicznych trasach pojawia się mnóstwo biegaczy.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję