Reklama

Wiadomości

Andrusiewicz: w tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem SMA

W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci - powiedział we wtorek rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

[ TEMATY ]

SMA

Karol Porwich/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W czasie wtorkowej konferencji prasowej rzecznik resortu zdrowia powiedział, że wybranym do projektu, jako koordynator testów przesiewowych pod kątem SMA, jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. "W najbliższych tygodniach Instytut zaopatrzy się w odczynniki, które będą służyły wykonywaniu badań przesiewowych" - powiedział Andrusiewicz.

"Liczymy, że ok. 140 tys. dzieci, jeszcze w tym roku zostanie zbadanych pod kątem SMA" - zapowiedział.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Wyjaśnił, że "SMA wcześnie wykryte powoduje, że możemy szybciej i sprawniej wyleczyć chorobę". "Wtedy, kiedy jeszcze nie pojawiają się pierwsze objawy, leczenie jest najbardziej skuteczne, stąd od dawna powtarzaliśmy, że po 2019 roku, kiedy jako jedne z niewielu państw wdrożyliśmy na szeroką skalę leczenie nowoczesnym lekiem Spinraza wśród dzieci dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni, zechcemy wprowadzić również badania przesiewowe" - powiedział rzecznik ministerstwa zdrowia.

Poinformował, że w tym roku programem badań zostanie objętych dziesięć województw. "W przyszłym roku wchodzą do programu kolejne województwa" - zapowiedział Andrusiewicz. Jak dodał - W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni. W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci."

Podziel się cytatem

Reklama

Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy), jest ciężką chorobą z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Czucie i dotyk u chorych nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega prawidłowo. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 850–900 chorych z SMA, a każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem. (PAP)

Reklama

Autor: Magdalena Gronek

mgw/ krap/

2021-02-23 12:23

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Mat. prasowy

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.

2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.

CZYTAJ DALEJ

Była aktorką porno - teraz robi różańce!

2024-04-22 14:36

[ TEMATY ]

świadectwo

nawrócenie

świadectwa

Adobe Stock

Była aktorka porno Bree Solstad została przyjęta do Kościoła katolickiego w Wielkanoc. Znana w mediach społecznościowych jako "Miss B", od początku roku publikuje na platformie X posty o swoim wstąpieniu do Kościoła katolickiego jako "Miss B Converted".

"Moje życie już nigdy nie będzie takie samo. Płakałam z radości, kiedy po raz pierwszy przyjęłam ciało i krew Jezusa" - powiedziała amerykańskiemu portalowi „The Daily Signal”. W dniu 1 stycznia 2024 r. opublikowała na X: "Zdecydowałam się zaprzestać pracy seksualnej. Pokutować za moje niezliczone grzechy. Porzucić moje życie pełne grzechu, bogactwa, wad i próżnej obsesji na punkcie własnej osoby. To upokarzające doświadczenie, które przez wielu będzie wyśmiewane lub analizowane. Rezygnuję ze wszystkich moich dochodów i oddaję swoje życie Jezusowi" - napisała Solstad.

CZYTAJ DALEJ

Japonia: ok. 420 tys. rodzimych katolików i ponad pół miliona wiernych-imigrantów

2024-04-23 18:29

[ TEMATY ]

Japonia

Katolik

Karol Porwich/Niedziela

Trwająca obecnie wizyta "ad limina Apostolorum" biskupów japońskich w Watykanie stała się dla misyjnej agencji prasowej Fides okazją do przedstawienia dzisiejszego stanu Kościoła katolickiego w Kraju Kwitnącej Wiśni i krótkiego przypomnienia jego historii. Na koniec 2023 mieszkało tam, według danych oficjalnych, 419414 wiernych, co stanowiło ok. 0,34 proc. ludności kraju wynoszącej ok. 125 mln. Do liczby tej trzeba jeszcze dodać niespełna pół miliona katolików-imigrantów, pochodzących z innych państw azjatyckich, z Ameryki Łacińskiej a nawet z Europy.

Posługę duszpasterską wśród miejscowych wiernych pełni 459 kapłanów diecezjalnych i 761 zakonnych, wspieranych przez 135 braci i 4282 siostry zakonne, a do kapłaństwa przygotowuje się 35 seminarzystów. Kościół w Japonii dzieli się trzy prowincje (metropolie), w których skład wchodzi tyleż archidiecezji i 15 diecezji. Mimo swej niewielkiej liczebności prowadzi on 828 instytucji oświatowo-wychowawczych różnego szczebla (szkoły podstawowe, średnie i wyższe i inne placówki) oraz 653 instytucje dobroczynne. Liczba katolików niestety maleje, gdyż jeszcze 10 lat temu, w 2014, było ich tam ponad 20 tys. więcej (439725). Lekki wzrost odnotowały jedynie diecezje: Saitama, Naha i Nagoja.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję