Reklama

Polska

Dziękujemy Bogu za każdy dzień

Kubuś skończył 4 miesiące. Jeszcze nigdy nie był w rodzinnym domu, nie poznał babci, dziadka i reszty rodziny. Od urodzenia jest w szpitalu, nie zna innego świata. W tej chwili za Kubę oddycha ECMO - pozaustrojowy układ zawierający pompę i sztuczne płuco-serce służące do prowadzenia zewnątrzustrojowej wymiany gazowej między krwią a powietrzem). W skrócie można więc powiedzieć, że ECMO jest rodzajem protezy zastępującej pracę płuc i/ lub serca. Do ECMO można być podłączonym tylko przez jakiś czas. Wszystko jest w rękach lekarzy. Od nich zależy decyzja o odłączeniu.

[ TEMATY ]

świadectwo

pomoc

apel o pomoc

uratujecie.pl

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Cierpliwość i pokora. Tego nauczyliśmy się w szpitalu. Cieszymy się z każdego dnia - mówi Krystyna, mama Kuby.

Kuba jest pierwszym, wymarzonym i zaplanowanym dzieckiem Krystyny i Mariusza. Po wyjeździe zarobkowym do Niemiec postanowili osiąść w rodzinnych okolicach na Podkarpaciu. Oboje mieli dobre prace. Decyzja o dziecku była naturalnym następnym krokiem.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Ciąża przebiegała prawidłowo aż do momentu, gdy podczas badania lekarz prowadzący stwierdził, że serce Kuby nie rozwija się tak jak powinno. Krysia i Mariusz na własną rękę zrobili dodatkowe badanie USG, które niestety bez żadnych wątpliwości pokazało, że Kuba ma poważną wadę serca - tetralogię Fallota. Przyszli rodzice chcieli przygotować się jak najlepiej na narodziny syna. Zaczęli zbierać informacje o metodach leczenia i szukać specjalistów. W Polsce niewielu jest kardiologów prenatalnych, jednak dotarli do odpowiedniej osoby w Katowicach. To właśnie tam miał narodzić się chłopiec. Jednak te plany pokrzyżował koronawirus. Ostatnie tygodnie ciąży Krystyna spędziła pod opieką lekarzy z łódzkiego Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki. Tu urodził się i przebywa do dziś Kuba.

- Przed urodzeniem, za namową lekarza prowadzącego, przestałam szukać w internecie informacji na temat wady Kubusia. Starałam się podejść do tego spokojnie i rozsądnie. Przecież niejedno dziecko rodzi się z problemami zdrowotnymi, a dzisiejszy stan wiedzy pozwala na ich leczenie - wspomina Krystyna.

Podziel się cytatem

Reklama

Na narodziny czekali z niepokojem, obawami i jednak nadzieją, że nie będzie tak źle. Kubuś urodził się 5 marca tego roku. Zamiast radości i euforii, że w końcu na świecie pojawił się długo wyczekiwany synek, były strach, łzy i szok. Z powodu pandemii nie mogli wspólnie cieszyć się narodzinami pierwszego dziecka. Po porodzie Kuba pozostał na oddziale pod stałą opieką lekarzy a Krystyna zamieszkała w szpitalnym hotelu.

Reklama

Moje życie toczy się wyłącznie wokół Kuby. Każdy dzień jest niemal identyczny, co nie oznacza rutyny. W pokoju w hotelu przyszpitalnym warunki są dość podstawowe. Jest nas 3. Trudno wygospodarować przestrzeń i czas dla siebie - mówi Krystyna.

Chłopiec urodził się z niedowagą, ważył tylko 2,5 kg. Wszelkie interwencje kardiochirurgiczne u noworodków prowadzi się od 3 kg. Mimo, że Kuba leżał na oddziale intensywnej terapii Krystyna postanowiła karmić go naturalnie. Przez 3 miesiące regularnie ściągała mleko, które Kuba otrzymywał w butelce.

To nie było łatwe, ale postanowiłam nie poddawać się. Wiele kobiet pod wpływem stresu traci pokarm. Mnie się udało, mimo ogromnych emocji - opowiada Krystyna.

Pierwsza operacja zakończyła się prawie natychmiast po rozpoczęciu. Okazało się, że Kuba nie ma tętnic płucnych. Przeprowadzone przed operacją badania dały fałszywe wyniki. W tym momencie nic nie można było zrobić. Wada Kuby polega na tym, że nie ma on pnia płucnego i tętnic płucnych. Naczynia krwionośne, które dostarczają krew i tlen do jego płuc są bardzo wąskie. Jego organizm jest więc stale niedotleniony.

Reklama

Wszystko jest w rękach i lekarzy i personelu medycznego. Żyjemy ze świadomością, że każdy dzień jest ważny, bo każdy może być ostatni. Ale póki Kuba żyje nie poddajemy się i nie tracimy nadziei. Po prostu działamy. Od zadania do zadania – mówią rodzice.

Obecność tych mam, które tak jak ja żyją wyłącznie sprawami swoich dzieci, które przebywają w szpitalu daje duże wsparcie. My się bardzo dobrze rozumiemy, bo jesteśmy w zbliżonej sytuacji – opowiada Krystyna.

Podziel się cytatem

Reklama

Dni są do siebie podobne. Rano Krystyna odpowiada na maile, przygotowuje informacje o Kubie do mediów społecznościowych, pracuje nad zbiórkami. Po obiedzie przewidziane są odwiedziny u Kuby. Mają na to godzinę, a i to nie zawsze. Oddział rządzi się swoimi prawami. Tylko jedna osoba może być przy pacjencie, więc dzielą się tą godziną na pół. To niezwykle ważny i cenny czas gdy chociaż na chwilę mogą przytulić, ucałować, dotknąć ukochanego synka. Niestety nie mogą wziąć Kuby na ręce. Wszystko odbywa się pod nadzorem lekarzy i personelu. O wszystko muszą pytać. Organizm Kuby jest niezwykle delikatny i wrażliwy.

Dużo mówię do Kuby, śpiewam piosenki, kołysanki. Mam nadzieję, że on już pamięta i rozpoznaje mój głos - mówi Krystyna.

Reklama

Emocje są ogromne. Nadzieja przeplata się z rozpaczą. Walka o przyszłość naszego synka toczy się każdego dnia. Wszystko jest w rękach lekarzy i specjalistów. My tylko obserwujemy to co się dzieje - dodaje.

Rodzice Kuby od samego początku szukali sposobów ratowania synka. Szybko dotarli do informacji, że jedynym miejscem, które może podjąć się operacji chłopca jest klinika Stanford w Kalifornii, w Stanach Zjednoczonych. W Polsce nie ma odpowiedniej diagnostyki i sprzętu chociaż lekarze są na światowym poziomie. W klinice w Stanford wykonuje się kilka takich operacji dziennie. Mają ogromne doświadczenie.

Krystyna i Mariusz wysłali do Stanford wyniki badań Kubusia. Odpowiedź nadeszła szybko. Chłopiec został zakwalifikowany do operacji. Jednak gdy zobaczyli wycenę, ugięły się pod nimi kolana. Milion dolarów, prawie 5 milionów złotych!

Skąd wziąć takie pieniądze?

- Wierzymy głęboko, że zbierzemy pieniądze na operację. Będzie to zresztą seria operacji, ale na razie najważniejsza jest ta pierwsza - mówi Krystyna.

Wokół nich bardzo szybko pojawiło się mnóstwo ludzi dobrej woli: rodzina, znajomi, sąsiedzi. Rodzinna miejscowość żyje sprawą Kubusia. Organizują pikniki, festyny, zbiórki pod kościołem.

Ludzie znają nas i solidaryzują się z nami. Wszyscy modlą się za Kubusia - opowiada Krystyna.

Wśród pomagających są także zupełnie nieznane osoby, które przejęły się losem chłopca i postanowiły pomóc. Niektórych nigdy nie widzieli. Rozmawiają z nimi przez komunikatory internetowe. Jest ktoś kto prowadzi dla Kuby licytacje na Facebooku. Dziewczyna z Krakowa pomaga w pisaniu pism i prowadzeniu strony w mediach społecznościowych. Ta pomoc jest bardzo cenna, bo pozwala dotrzeć z informacją o zbiórce na leczenie chłopca do szerszego grona darczyńców.

Kuba nie ma wiele czasu. Tylko szybka operacja w Stanach może uratować jego życie. W naszych rękach spoczywa los chłopca. Jeżeli chcesz pomóc rodzicom Kuby w opłaceniu kosztów operacji serca, wejdź na zbiórkę w serwisie: Potrzebujący KUBA i wpłać pieniądze bezpośrednio przez stronę. Możesz także dokonać przelewu na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331 wpisując tytuł przelewu: KUBA.

2021-07-14 11:30

Ocena: +7 -4

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Częstochowa: Koncert o pomoc dla Ukrainy

[ TEMATY ]

Kościół

parafia

pomoc

koncert

Ukraina

Ks. Mariusz Frukacz

Zespół Duet - Classic Angelicus, w składzie Natalia i Aleksander Jurkowscy z Ukrainy, przy akompaniamencie Mariusza Mioduszewskiego wystąpił 1 lutego w kościele pw. Podwyższenia Krzyża Świętego w Częstochowie z koncertem okolicznościowym, którego celem była pomoc dla Ukrainy. Artyści przyjechali do Częstochowy na zaproszenie ks. Andrzeja Soboty proboszcza parafii pw. Podwyższenia Krzyża Świętego w Częstochowie. Mottem koncertu były słowa: „Z Ukrainą w sercu. Pokój wam...”

CZYTAJ DALEJ

9 dni modlitewnego szturmu nieba w intencji ojczyzny

2024-03-05 14:24

Niedziela Ogólnopolska 10/2024, str. 6-7

[ TEMATY ]

św. Andrzej Bobola

bł. ks. Jerzy Popiełuszko

Adobe Stock, montaż: A. Wiśnicka

Przed nami 9 dni modlitewnego szturmu nieba za wstawiennictwem św. Andrzeja Boboli i bł. ks. Jerzego Popiełuszki. Polscy biskupi zachęcają do uczestnictwa w nowennie w intencji ojczyzny, zgody narodowej i poszanowania życia ludzkiego.

Zainicjowana przez abp. Stanisława Gądeckiego, przewodniczącego Konferencji Episkopatu Polski, nowenna rozpocznie się 16 marca. Przez 9 kolejnych dni – aż do Niedzieli Palmowej (24 marca) – o godz. 21.20 w kościołach, kaplicach i ośrodkach duszpasterskich w Polsce i na całym świecie zanoszona będzie do Boga modlitwa za ojczyznę.

CZYTAJ DALEJ

W styczniu i lutym potwierdzono w Polsce dwukrotnie więcej przypadków krztuśca niż w 2023 r. w tym okresie

2024-03-19 08:11

[ TEMATY ]

choroba

Adobe Stock.pl

W styczniu i lutym tego roku potwierdzono w Polsce 326 przypadków krztuśca, podczas gdy w tym samym czasie 2023 r. zanotowano 156 zachorowań - wynika z najnowszych danych o zachorowaniach na choroby zakaźne.

Krztusiec, dawniej nazywany kokluszem, to ostra choroba zakaźna dróg oddechowych, powodowana przez bakterię Bordetella pertussis. Do zakażenia dochodzi drogą kropelkową.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję