Niedzielski: Osoby chore na rzadkie choroby otrzymają specjalne paszporty
Osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Chory będzie mógł z tym paszportem pojawić się na SOR i u każdego innego lekarza - powiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.
Podczas poniedziałkowej konferencji prasowej Niedzielski przedstawił Plan dla Chorób Rzadkich.
Jak zaznaczył, jego bardzo ważnym elementem jest utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich. "Rejestr będzie też identyfikował pacjentów(...), ułatwi docieranie do pacjentów, kiedy chociażby pokażą się nowe technologie lekowe" - zaznaczył.
"Leki na choroby rzadkie, siłą rzeczy - ponieważ dotyczą niewielkich grup populacyjnych i nie mają charakteru masowego - są lekami, które są trudno dostępne. Żeby móc je podawać pacjentom, trzeba wydawać środki proporcjonalnie większe. Dlatego mamy, w ramach Funduszu Medycznego, możliwość wykorzystania środków na innowacyjne technologie lecznicze. Będziemy z tego korzystali" - zapowiedział.
Podziel się cytatem
Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na podstawie listy przekazanej do Ministerstwa Zdrowia. "W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione" - powiedział.
Dodał, że w Planie dla Chorób Rzadkich znajduje się również paszport dla osoby chorej na chorobę rzadką. "Ten paszport jest gwarancją, że jeżeli zadzieje się coś takiemu pacjentowi - bo wiedza o jego chorobie ma bardzo specjalistyczny charakter - to będzie mógł z tym paszportem pojawić się na Izbie Przyjęć, pojawić się na SOR, pojawić u każdego innego lekarza, który będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować, bo tam będą znajdowały się też podstawowe informacje" - wyjaśnił minister zdrowia.
Reklama
Zastrzegł, że dzięki paszportowi lekarz będzie wiedział, gdzie zadzwonić, żeby uzyskać szczegółowe informacje o chorobie pacjenta.(PAP)
Od wieków kwiaty i liście podbiału były używane jako skuteczne lekarstwo na choroby układu oddechowego.
W maju, czerwcu i lipcu można zbierać liście podbiału. Zrywamy je w dni pogodne, po obeschnięciu rosy, i suszymy, cienko rozłożone w zacienionym miejscu pod dachem. Możemy znaleźć podbiał nad brzegami rzek i strumieni. Zazwyczaj rośnie gromadnie na ziemiach gliniastych.
W tak zwanej „starej liturgii”, przed Soborem Watykańskim II, kapłan sprawujący Eucharystię wraz z wiernymi, po zakończeniu celebracji odmawiał modlitwę do Matki Bożej i św. Michała Archanioła. Słowa tej ostatniej ułożył papież Leon XIII, a wiązało się to z pewną niezwykłą wizją, w której sam uczestniczył.
Opisana ona została w krótkich słowach przez przegląd Ephemerides Liturgicae z 1955 r. (str. 58-59). O. Domenico Pechenino pisze: „Pewnego poranka (13 października 1884 r.) wielki papież Leon XIII zakończył
Mszę św. i uczestniczył w innej, odprawiając dziękczynienie, jak to zawsze miał zwyczaj czynić. W pewnej chwili zauważono, że energicznie podniósł głowę, a następnie
utkwił swój wzrok w czymś, co się unosiło nad głową kapłana odprawiającego Mszę św.
Pielgrzymi rozpoczęli spotkanie od powitania przez kustosza sanktuarium ks. Marka Kotwę, a następnie uczestniczyli w katechezie przygotowującej do dalszego przeżywania dnia, którą wygłosił ks. dr Jan Koc, emerytowany proboszcz tutejszej parafii. Centralnym punktem była modlitwa różańcowa w parku sanktuaryjnym oraz uroczysta Eucharystia pod przewodnictwem biskupa rzeszowskiego Jana Wątroby. W homilii bp Jan Wątroba wielokrotnie akcentował rolę modlitwy różańcowej w życiu chrześcijanina i wspólnoty Kościoła. Kaznodzieja zwrócił uwagę również na praktyczny wymiar modlitwy różańcowej, wskazując, że nie może ona być oderwana od codzienności. Jak mówił: „Odmawianie różańca nie jest oderwane od rzeczywistości, w której żyjemy. Trzeba mocno chodzić po ziemi i to, co aktualnie przeżywamy, włączać w to rozważanie, w modlitwę różańcową. Więc liczy się zarówno świadomość tajemnicy zawartej w Ewangelii, jak i intencja, którą przedstawiamy Matce Boga. I takie ustawienie pozwala na ciągłą ewangelizację naszego życia.”
Na zakończenie biskup powierzył uczestnikom ważne zadanie związane z przygotowaniami do peregrynacji obrazu Matki Bożej Częstochowskiej w diecezji. Podkreślił, że to wydarzenie musi być przeżywane nie tylko zewnętrznie, ale przede wszystkim duchowo. Jak mówił kaznodzieja: „Ważne są dzieła materialne, które powstają, czy to budynki, czy różne stowarzyszenia. Wszystko jest bardzo ważne, ale odnowienie wnętrza naszego, rozpalenie na nowo miłości do Boga, do Matki Najświętszej – bez tego na nic się zda cała zewnętrzna aktywność i wszystkie materialne wysiłki. Dlatego już dziś proszę, abyście włączyli w swoje modlitwy serdeczną prośbę o dobre przygotowanie i przeżycie tej peregrynacji.”
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
