Reklama

Niedziela Świdnicka

Udało się zebrać 9 milionów złotych

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.

Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2022-01-19 11:35

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Kubuś

Niedziela małopolska 7/2015, str. 4

[ TEMATY ]

choroba

Archiwum rodzinne

Kiedy ponad rok temu półtoraroczny wówczas Kubuś zachorował na zapalenie oskrzeli, nic nie zapowiadało dramatu, który rozpoczął się wkrótce. – Po dwóch dniach od rozpoczęcia kuracji antybiotykowej w moczu Kubusia pojawiła się krew – opowiada Agnieszka Warzecha, mama chłopca. – Skontaktowaliśmy się wówczas z pediatrą, która poleciła nam zrobić badania. Wyniki pokazały, że tej krwi jest w moczu bardzo dużo – opowiada Agnieszka.

CZYTAJ DALEJ

Presynodalne "ostatki"

2024-04-23 00:06

ks. Łukasz Romańczuk

Spotkanie w Jelczu Laskowicach

Spotkanie w Jelczu Laskowicach

Dobiega końca etap przygotowania do Synodu Archidiecezji Wrocławskiej. Za nami ostatnie już Presynodalne Spotkania Rejonowe na których pochylono się nad Listem do Kościoła w Filadelfii.

Kończy się czas, który był ważny dla poszczególnych, pozwolił lepiej poznać zasady synodu i przede wszystkich budować wspólnotę jedności. Czy to się udało? Po owocach synodalnych poznamy.

CZYTAJ DALEJ

Brazylia: Sąd zakazał cytowania Biblii w urzędzie miejskim

2024-04-23 07:32

[ TEMATY ]

Biblia

Brazylia

Karol Porwich/Niedziela

Sąd stanu Sao Paulo, na wschodzie Brazylii, zakazał cytowania fragmentów Biblii podczas sesji rady miejskiej w 400 tys. mieście Bauru. Dominującą religią jest tam chrześcijaństwo, które wyznaje ponad 87 proc. miejscowej ludności.

W poniedziałkowym orzeczeniu, cytowanym przez lokalne media, sąd orzekł, że cytowanie Biblii, które dotychczas było powszechne w radzie miejskiej, jest sprzeczne ze świeckim charakterem państwa.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję