Reklama

Wiadomości

Andrusiewicz: w tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem SMA

W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci - powiedział we wtorek rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

[ TEMATY ]

SMA

Karol Porwich/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W czasie wtorkowej konferencji prasowej rzecznik resortu zdrowia powiedział, że wybranym do projektu, jako koordynator testów przesiewowych pod kątem SMA, jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. "W najbliższych tygodniach Instytut zaopatrzy się w odczynniki, które będą służyły wykonywaniu badań przesiewowych" - powiedział Andrusiewicz.

"Liczymy, że ok. 140 tys. dzieci, jeszcze w tym roku zostanie zbadanych pod kątem SMA" - zapowiedział.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Wyjaśnił, że "SMA wcześnie wykryte powoduje, że możemy szybciej i sprawniej wyleczyć chorobę". "Wtedy, kiedy jeszcze nie pojawiają się pierwsze objawy, leczenie jest najbardziej skuteczne, stąd od dawna powtarzaliśmy, że po 2019 roku, kiedy jako jedne z niewielu państw wdrożyliśmy na szeroką skalę leczenie nowoczesnym lekiem Spinraza wśród dzieci dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni, zechcemy wprowadzić również badania przesiewowe" - powiedział rzecznik ministerstwa zdrowia.

Reklama

Poinformował, że w tym roku programem badań zostanie objętych dziesięć województw. "W przyszłym roku wchodzą do programu kolejne województwa" - zapowiedział Andrusiewicz. Jak dodał - W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni. W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci."

Podziel się cytatem

Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy), jest ciężką chorobą z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Czucie i dotyk u chorych nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega prawidłowo. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 850–900 chorych z SMA, a każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem. (PAP)

Autor: Magdalena Gronek

mgw/ krap/

2021-02-23 12:23

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Zostało mało czasu. Pomagają ciężko choremu Oliwierowi

[ TEMATY ]

kiermasz

akcja charytatywna

SMA

Agnieszka Smaza

Kiermasz ciast i haftowanych obrazów przy parafii w Inwałdzie.

Kiermasz ciast i haftowanych obrazów przy parafii w Inwałdzie.

Wierni kilku parafii diecezji pomogli ciężko choremu Oliwierowi Komanowi z Wadowic.

W parafii Narodzenia NMP w Inwałdzie odbył się kiermasz ciast oraz haftowanych obrazów z motywami religijnymi.
CZYTAJ DALEJ

Franciszek: droga Jezusa nas kosztuje w świecie, który wszystko kalkuluje

2025-04-19 00:12

PAP

„Droga Krzyżowa jest modlitwą tych, którzy są w drodze. Przecina nasze zwykłe ścieżki, abyśmy przeszli ze znużenia ku radości” - stwierdził papież Franciszek podczas Drogi Krzyżowej w Wielki Piątek w rzymskim Koloseum. Wzięło w niej udział ok. 18 tys. ludzi. Przewodniczył jej, w zastępstwie Ojca Świętego, wikariusz generalny diecezji rzymskiej, kard. Baldo Reina. Papieskie rozważania dotyczyły m.in. wolność, egoizmu, odpowiedzialności, wiary, hipokryzji, upokorzenia.

„Droga oferowana każdemu człowiekowi - podróż do wewnątrz, rachunek sumienia, zatrzymanie się na cierpieniach Chrystusa w drodze na Kalwarię” - podkreślił Franciszek i wskazał, że Droga Krzyżowa jest rzeczywiście zejściem Jezusa „ku temu światu, który Bóg kocha” (Stacja II). Jest także „odpowiedzią, przyjęciem odpowiedzialności” przez Chrystusa. On, „przybity do krzyża”, wstawia się, stawiając się „między skłóconymi stronami” (stacja XI) i prowadzi je do Boga, ponieważ Jego „krzyż burzy mury, anuluje długi, unieważnia wyroki, ustanawia pojednanie”. Jezus, „prawdziwy Jubileusz”, odarty z szat i objawiony nawet „tym, którzy patrzą, jak umiera”, patrzy na nich „jak na umiłowanych powierzonych przez Ojca”, ukazując swoje pragnienie zbawienia „nas wszystkich, każdego z osobna” (Stacja X)
CZYTAJ DALEJ

Grób Pański na Jasnej Górze - kilkumetrowy krzyż, kamień z Golgoty i stare wrota

2025-04-19 11:41

[ TEMATY ]

Jasna Góra

Karol Porwich/Niedziela

Ustawiony w centralnym miejscu, tuż przy figurze Chrystusa, kilkumetrowy drewniany krzyż ze stułą, wkomponowany w drewnianą kolumnę kamień z Golgoty oraz mnóstwo zieleni – to główne elementy wystroju Bożego Grobu w Kaplicy Matki Bożej na Jasnej Górze. Jego tło stanowią stare wrota.

„Kamień z Golgoty, Jezus w Grobie, Najświętszy Sakrament, krzyż, dalej już tylko niebo” - opisywał odpowiedzialny za dekorację Grobu brat Dawid Respondek, cytowany przez biuro prasowe Jasnej Góry.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję